Der Verein

Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist ein gemeinnütziger Verein für Patient:innen mit Nierenkrebs und deren Angehörige.

 

Historisches: Entstehung und Gründung des Vereins

Das Lebenshaus - GIST

Gegründet wurde der Verein unter dem Namen "Das Lebenshaus e.V. " am 24. Juni 2003 für Patient:innen mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) sind maligne (bösartige) Weichgewebstumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt, die erst seit einigen Jahren diagnostiziert werden können. Die jährliche Neuerkrankungsrate liegt bei ca. 1.200 Patienten im deutsch-sprachigen Raum. Die meisten GIST entstehen am Magen und Dünndarm. Etwa die Hälfte der Patient:innen mit Neudiagnose weisen bereits Metastasen (Tochtergeschwülste) - meist in der Leber und/oder im Bauchraum auf. Operable Tumoren sollten chirurgisch entfernt werden, bei Inoperabilität oder Metastasierung ist die orale Therapie (Tabletten) heute Standard.

Das Lebenshaus - Nierenkrebs

Im Februar 2008 wurde der Verein um einen Bereich für Patient:innen mit Nierenkrebs und deren Begleiter erweitert.

Beim „typischen" Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Sie stellen 2-3% aller Krebsfälle in Deutschland dar. Nach Angaben des Robert-Koch-Instituts erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen hierzulande pro Jahr neu daran - Tendenz steigend. Im frühen Diagnose-Stadium (keine Metastasen) ist die Operation des Tumors die Therapie der ersten Wahl. Im fortgeschrittenen Stadium werden - je nach Einzelfall - Operation, lokale Maßnahmen und/oder systemische Therapien eingesetzt. Mehr dazu finden Sie im Bereich "Rund um die Erkrankung".

Das Lebenshaus - Sarkome

2009 kam letzendlich ein dritter Bereich für Sarkom-Betroffene im Lebenshaus hinzu. Sarkome sind seltene Tumoren, die entweder in den Knochen oder in den Weichgeweben – also dem Muskel-, Fett-, Knorpel und Bindegewebe auftreten können. Sie umfassen ein Spektrum von über 100 verschiedenen, bösartigen (= malignen) Tumoren, die sich hinsichtlich ihres biologischen Verhaltens, ihrer Prognose und ihres Ansprechens auf unterschiedliche Therapien teilweise sehr unterscheiden.

 

Neue Wege des Vereins ab 2020

Anfang des Jahres 2020 schlug Das Lebenshaus e.V. neue Wege ein. Die Bereiche GIST und Sarkome gingen in die Deutsche Sarkomstiftung über. Das Lebenshaus bleibt als gemeinnütziger Verein für Nierenkrebs-Betroffene bestehen. Seit November 2022 trägt der Verein den neuen Namen "Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.".

 

Wissen: Macht statt Ohn-Macht!

Genaue Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patient:innen, neue klinische Studien, erfahrene Mediziner:innen: Dies und vieles mehr ist für Sie als Betroffener enorm wichtig. Wissen gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Als aufgeklärte/r (kompetente/r) Patient:in nimmt das Gefühl „des Ausgeliefertseins" ab und schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung.

 

Selbstverständnis

Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, Vertreter:innen des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.

 

Finanzierung

Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Privatspenden, Benefizaktivitäten und Förderung (Spenden/Sponsoring) durch Wirtschaftsunternehmen wie beispielsweise Pharmaunternehmen. Diese Zusammenarbeit wird zu jeder Zeit offen und transpatent dargelegt und nach dem FSA-Kodex gelebt.

Unsere Selbstauskunft über die Einnhamen aus Wirtschaftsunternhemen können Sie hier herunterladen:

• Selbstauskunft über das Vereinsjahr 2019 (Bitte beachten: hier handelt es sich noch um Zahlen des Vereins inklusive der Bereiche GIST/Sarkome)
• Selbstauskunft über das Vereinsjahr 2020 

Nierekrebs-Netzwerk Deutschland e.V. - im Überblick

Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder),
eingetragen unter VR 1152 im Vereinsregister des Amtsgerichts Friedberg/Hessen

Vereinssatzung

Mitglied werden

 

Spendenkonto:
Postbank Frankfurt
IBAN: DE 49 5001 0060 0989 5186 09
SWIFT-BIC: PBNKDEFF

 

Organe:
Vorstand (Erkrankte oder Angehörige, ehrenamtlich)
Mitgliederversammlung (einmal pro Jahr)
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat