Das Lebenshaus heißt jetzt Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland!

Patiententag und Mitgliederversammlung in Hannover überaus erfolgreich durchgeführt

Am 17. und 18. September 2022 fanden erneut die allseits beliebten Patiententage Nierenkrebs, inklusive unserer Mitgliederversammlung, statt. Ca 80 Patient:innen und Angehörige trafen sich dabei in Hannover im Mercure Hotel Medical Park, um Neues rund um das Thema Nierenkrebs und den Verein zu erfahren und sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Zum Auftakt der Veranstaltung begrüßten die Vorstandsvorsitzende Sigrid Spitznagel und ihre Stellvertreterin Sandra Wacker alle Teilnehmer:innen recht herzlich und führten in das Tagesprogramm ein.

 

Den Tumor behandeln: Therapieoption bei Nierenkrebs

Einen starken Auftakt in die erkrankungsspezifischen Vorträge machte PD Dr. Ivanyi, Internist, Hämatologe und internistischer Onkologe an der Medizinischen Hochschule Hannover. In einem sehr verständlichen und anschaulichen Vortrag verdeutliche er die momentan verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten bei Nierenkrebs. PD Dr. Ivanyi erklärte die Wirkweisen der derzeitigen Therapien und deren Vor- und Nachteile.

 

Mitgliederversammlung des Vereins

Nach dem Vortrag von PD Dr. Ivanyi war es Zeit für die alljährliche Mitgliederversammlung, bei der es einiges abzustimmen gab. Das Wichtigste vorab: Unser Verein hat einen neuen Namen: Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V..

„Das Lebenshaus“ war durchaus sinnvoll, als wir noch mehrere seltene solide Tumoren unter einem Dach vereinigten. Nach dem Übergang der Bereiche GIST und Sarkome in die Deutsche Sarkomstiftung im Jahr 2019 haben wir jedoch festgestellt, dass der Namen leider nur sehr selten in Zusammenhang mit Nierenkrebs gebracht wird. Daher hatte der Vorstand im Vorfeld der Mitgliederversammlung eine Umfrage unter den Vereinsmitgliedern zu einer möglichen Namensänderung durchgeführt.

 

Etwa 87 % der Mitglieder für eine Namensänderung

Die Online-Abstimmung war, mit etwa 87 % der Stimmen für eine Namensänderung, mehr als eindeutig, wobei die Wahl der Abstimmenden zum überwiegenden Teil auf „Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.“ als neuen Namen fiel. Der Punkt „Namensänderung“ wurde daher auf die Tagesordnung der Mitgliederversammlung gesetzt und eine entsprechende Satzungsänderung beantragt.

Die Mehrzahl der Teilnehmenden stimmten dem Antrag zu. Der Verein trägt nun den Namen Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Für die Außendarstellung des Vereins wurde daher ein neues Logo entwickelt. Dies beinhaltet für die Wiedererkennung, zumindest für die Zeit des Übergangs, noch den alten Namenszug „Das Lebenshaus“.

Zusätzlich gab es in der Mitgliederversammlung einen Jahresrückblick über die Projekte 2021 und der Finanzvorstand Daniel Tigges berichtete über die Finanzen.

 

Neues Vorstandsmitglied Horst Gauß gewählt

Auch bezüglich des Vortandes gibt es Positives zu berichten: Mit Horst Gauß kann der Vorstand nun ein weiteres Mitglied in seinen Reihen begrüßen. Horst übernimmt die Aufgaben der Patientenbetreuung und -akquise.

Zum Abschluss der Versammlung gab die Geschäftsführerin Karin Kastrati noch einen Ausblick auf die Tätigkeiten in 2022 und 2023.

 

Feierliche Verleihung des IPC - Innovation for Patient Care Awards

Mit dem Innovationspreis für neue Perspektiven in der Onkologie fördert die Firma Ipsen das beispiellose Engagement von Patientenorganisationen, Vereinen, Institutionen und Netzwerken für eine ganzheitliche Versorgung und mehr Lebensqualität von Krebspatient:innen und ihren Angehörigen. Als Mit-Initiator würdigt unser Verein gemeinsam mit Ipsen kreative und nachhaltige Initiativen, die die Betroffenen über die medikamentöse Therapie hinaus unterstützen, damit sie die Belastungen, die mit der Erkrankung einhergehen, besser in ihr Leben integrieren können.
Der Gesundheitspreis wurde 2021 zum ersten Mal ausgeschrieben und wird seither einmal jährlich verliehen. In der Jury setzen sich Onkolog:innen und Vertreter:innen von Patientenorganisationen intensiv mit den eingereichten Projekten auseinander und geben schließlich eine gemeinsame Bewertung ab.
In diesem Jahr fiel die Wahl auf die folgenden drei Gewinnerprojekte, die jeweils mit 11.000 € Projektförderung unterstützt werden:

• OPaCT - Online-Unterstützungsangebot für Patient*innen unter Chemotherapie
• COMSKIL-Kommunikationstrainingsprogramm
• FamilienHospizGruppe; KINDERHILFE – Hilfe für krebs- und schwerkranke Kinder e.V.

Wir gratulieren den Gewinner:innen!

 

Mangelernährung – ein Problem vieler Patient:innen

Unter einer Nierenkrebs-Therapie treten oftmals Ernährungsprobleme auf. Das Essen schmeckt nicht mehr so wie vorher, es kommt zu Appetitverlust, Übelkeit und Erbrechen. Dies führt bei einer Vielzahl der Patient:innen zu einem rapiden Gewichtsverlust in Kombination mit Mangelernährung. Dem gilt es frühzeitig entgegen zu wirken. Hilfreich ist dabei die sogenannte Trinknahrung. Hochkalorische Getränke, abgestimmt auf den speziellen Bedarf in einer Mangelsituation.

Leider erleben wir immer wieder, dass einige Patient:innen Berührungsängste bezüglich diese Zusatznahrung haben. Dass diese völlig unbegründet sind und welche (geschmacklichen) Möglichkeiten die Trinknahrung bietet, verdeutlichte Frau Wagemann der Nutricia Milupa GmbH in einer Verkostung.

Danach ging es zu einem gemütlichen Abendessen mit regem Austausch im Hotelrestaurant.

 

Operation beim Nierenzellkarzinom: Welche Möglichkeiten bietet die operative Entfernung von Primärtumor und /oder Metastasen?

Den Sonntag eröffnete Prof. Staehler. Uroonkologe an der Urologischen Klinik und Poliklinik am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München, mit einem Vortrag zu den chirurgischen Möglichkeiten in der Behandlung des Nierenzellkarzinoms.

Lebendig und mit viel Enthusiasmus berichtete er von den Anfängen der Chirurgie, verschiedenen Operationstechniken und erläuterte wann, wie und warum eine Operation sinnvoll sein kann.

 

Leben mit einer Niere – Was muss ich beachten?

Direkt im Anschluss referierte Prof. Kielstein, Internist und Nepgrologe am Städtisches Klinikum Braunschweig, zum Thema „Wie schone ich meine verbleibende Niere?“
Er gab einen Überblick darüber, anhand welcher Laborwerte sich die Nierenfunktion beurteilen lässt, welche Auswirkungen eine eingeschränkte Nierenfunktion haben kann und was es zu beachten gibt, um die Niere zu schonen.

 

Therapie-Management: Was tun bei Nebenwirkungen?

Den Abschluss der diesjährigen Vortragsreihe bildete Prof Grünwald, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Onkologie am Klinik für Urologie und Uroonkologie, Universitätsklinikum Essen.
Welche Nebenwirkungen treten unter den verschiedenen Behandlungsformen auf und wann und wie machen sie sich bemerkbar – das war unter anderem ein Aspekt seines Vortrages. Prof. Grünwald machte deutlich, wie wichtig ein pro-aktives Therapiemanagement, vorsorgliche Maßnahmen und eine regelmäßige ärztliche Überwachung unter einer Nierenkrebstherapie sind.

Eine rundum gelungene Veranstaltung

Am Ende des zweiten Tages waren sich alle Teilnehmer:innen einig: dies war wieder einmal eine tolle Veranstaltung. Gerade nach der langen Zeit der Corona-Einschränkungen war es sehr schön, sich endlich wieder einmal persönlich zu sehen.

Wir, der Vorstand und das Team des Nierenkrebs-Netzwerks Deutschland, möchten uns ganz herzlich bei allen Teilnehmer:innen und Referenten bedanken! Wir wissen es zu schätzen, dass Sie Ihr Wochenende für uns „geopfert“ haben und teilweise einen sehr weiten Weg in Kauf genommen haben. Auch finden wir es toll, dass sich Angehörige durch unser Angebot angesprochen fühlen und ihre Partner zum Patiententag begleitet haben.
Vielen Dank!