Herzlich Willkommen beim Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist ein gemeinnütziger Verein für Patient:innen mit Nierenkrebs und deren Angehörige.
Historisches: Entstehung und Gründung des Vereins
Das Lebenshaus - GIST
Gegründet wurde der Verein unter dem Namen "Das Lebenshaus e.V. " am 24. Juni 2003 für Patient:innen mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) sind maligne (bösartige) Weichgewebstumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt, die erst seit einigen Jahren diagnostiziert werden können. Die jährliche Neuerkrankungsrate liegt bei ca. 1.200 Patienten im deutsch-sprachigen Raum. Die meisten GIST entstehen am Magen und Dünndarm. Etwa die Hälfte der Patient:innen mit Neudiagnose weisen bereits Metastasen (Tochtergeschwülste) - meist in der Leber und/oder im Bauchraum auf. Operable Tumoren sollten chirurgisch entfernt werden, bei Inoperabilität oder Metastasierung ist die orale Therapie (Tabletten) heute Standard.
Das Lebenshaus - Nierenkrebs
Im Februar 2008 wurde der Verein um einen Bereich für Patient:innen mit Nierenkrebs und deren Begleiter erweitert.
Beim „typischen" Nierenkrebs ist meist das Nierenzellkarzinom gemeint. Sie stellen 2-3% aller Krebsfälle in Deutschland dar. Nach Angaben des Robert-Koch-Instituts erkranken rund 15.000 bis 17.000 Menschen hierzulande pro Jahr neu daran - Tendenz steigend. Im frühen Diagnose-Stadium (keine Metastasen) ist die Operation des Tumors die Therapie der ersten Wahl. Im fortgeschrittenen Stadium werden - je nach Einzelfall - Operation, lokale Maßnahmen und/oder systemische Therapien eingesetzt. Mehr dazu finden Sie im Bereich "Rund um die Erkrankung".
Das Lebenshaus - Sarkome
2009 kam letzendlich ein dritter Bereich für Sarkom-Betroffene im Lebenshaus hinzu. Sarkome sind seltene Tumoren, die entweder in den Knochen oder in den Weichgeweben – also dem Muskel-, Fett-, Knorpel und Bindegewebe auftreten können. Sie umfassen ein Spektrum von über 100 verschiedenen, bösartigen (= malignen) Tumoren, die sich hinsichtlich ihres biologischen Verhaltens, ihrer Prognose und ihres Ansprechens auf unterschiedliche Therapien teilweise sehr unterscheiden.
Neue Wege des Vereins ab 2020
Anfang des Jahres 2020 schlug Das Lebenshaus e.V. neue Wege ein. Die Bereiche GIST und Sarkome gingen in die Deutsche Sarkomstiftung über. Das Lebenshaus bleibt als gemeinnütziger Verein für Nierenkrebs-Betroffene bestehen. Seit November 2022 trägt der Verein den neuen Namen "Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.".
Wissen: Macht statt Ohn-Macht!
Genaue Kenntnisse über die jeweilige Erkrankung, Therapieoptionen, Chancen und Risiken, Austausch mit anderen Patient:innen, neue klinische Studien, erfahrene Mediziner:innen: Dies und vieles mehr ist für Sie als Betroffener enorm wichtig. Wissen gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen bewusster und damit besser zu treffen. Als aufgeklärte/r (kompetente/r) Patient:in nimmt das Gefühl „des Ausgeliefertseins" ab und schafft Raum für Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung.
Selbstverständnis
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, Vertreter:innen des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Finanzierung
Das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, ohne Einflussnahme Dritter. Er finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Privatspenden, Benefizaktivitäten und Förderung (Spenden/Sponsoring) durch Wirtschaftsunternehmen wie beispielsweise Pharmaunternehmen. Diese Zusammenarbeit wird zu jeder Zeit offen und transpatent dargelegt und nach dem FSA-Kodex gelebt.
Unsere Selbstauskunft über die Einnhamen aus Wirtschaftsunternhemen können Sie hier herunterladen:
- Selbstauskunft über das Vereinsjahr 2019 (Bitte beachten: hier handelt es sich noch um Zahlen des Vereins inklusive der Bereiche GIST/Sarkome)
- Selbstauskunft über das Vereinsjahr 2020
Nierekrebs-Netzwerk Deutschland e.V. - im Überblick
Status: Gemeinnütziger Verein, gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder),
eingetragen unter VR 1152 im Vereinsregister des Amtsgerichts Friedberg/Hessen
Spendenkonto:
Postbank Frankfurt
IBAN: DE 49 5001 0060 0989 5186 09
SWIFT-BIC: PBNKDEFF
Organe:
Vorstand (Erkrankte oder Angehörige, ehrenamtlich)
Mitgliederversammlung (einmal pro Jahr)
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
Der Vorstand ist das Leitungsgremium des Vereins. Er besteht zur Zeit aus vier ehrenamtlichen Mitgliedern, welche die Patientenorganisation - im Auftrag der Mitgliederversammlung - führen. Mittelpunkt seines Denkens, Planens und Handelns sind die Patient:innen und Ihre Begleiter (Angehörige). Seine Arbeit basiert auf der Mission des Vereins, dem Satzungszweck sowie auf zehn gemeinsam festgelegten Leitsätzen.
Den Vorstand bilden in der Regel Patient:innen, Angehörige oder Mitglieder mit langjährigen Erfahrungen in der Patienten- und Selbsthilfearbeit. Das Team repräsentiert den Verein nach innen gegenüber Mitarbeiter:innen und Mitgliedern sowie nach außen gegenüber allen Vertreter:innen des Gesundheitssystems. Der Vorstand legt die langfristige Strategie des Vereins fest und entwickelt mit den Mitarbeiter:innen die jährlichen Maßnahmenprogramme mit Zeit- und Budgetplänen. Desweiteren übt er die treuhänderische Aufsicht über die finanziellen, ethischen und rechtlichen Angelegenheiten des Vereins aus und sorgt für die Stabilität und die Lebensfähigkeit der Organisation, um deren Mission und deren Satzungszweck zu erfüllen. Die Mitglieder des Vorstandes werden jeweils bei der jährlich stattfindenden Hauptversammlung – durch Beschluss der Vereinsmitglieder – für die Dauer von 5 Jahren gewählt.
Der ehrenamtliche Vorstand des Vereins im Überblick:
Vorstandsvorsitzende - Sigrid Spitznagel |
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Angehörige
Im Vorstand seit 2019 Kontakt: |
Stellv. Vorsitzende - Sandra Wacker |
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Angehörige Kontakt: |
Kassenwart - Andreas Rüthemann |
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Nierenkrebs-Patient Kontakt: |
Schriftführer - Manfred Stölting |
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Nierenkrebs-Patient Kontakt: |
Beisitzer - Martin Metzl |
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Nierenkrebs-Patient Kontakt: |
Für drei Jahre gewählte Kassenprüfer/Auditoren:
Matthias Arbeiter
Nierenkrebs-Patient, Kassenprüfer seit 2021
Team
Karin Kastrati
Geschäftsführerin
Kontakt:
E-Mail:
Tanja Ullersberger
Buchhaltung, Office
Jährlich erkranken hierzulande mehr als 15.000 Menschen an Nierenkrebs. Bei einer derartigen Diagnose findet man sich plötzlich in einer völlig neuen, oftmals hilflosen Situation wieder. Im ersten Moment kommen dabei viele Fragen und Ängste auf: Wie geht es nun weiter? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Wie sieht meine Zukunft aus?
Wir, vom gemeinnützigen Verein „Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.“ möchten Ihnen dabei helfen, Antworten auf Ihre Fragen zu finden. Wir sind ebenfalls Betroffene – Patient:innen und Angehörige, und waren alle in derselben Situation wie Sie. Es ist ganz normal, dass Sie sich fragen, wie es nun weitergeht und vielleicht Angst haben, vor dem was jetzt auf Sie zukommt. Aber: Sie sind nicht allein!
Gerne möchten wir Sie auf Ihrem kommenden Weg begleiten und Ihnen nicht nur mit medizinischen Informationen zur Seite stehen. In persönlichen Gesprächen, sei es telefonisch, in einer unserer Gruppen oder unserem Online-Forum lassen sich viele Fragen und Ängste klären. Das Nierenkrebs-Netwzerk ist eine Organisation von Patient:innen für Patient:innen. Daher steht für uns die persönliche Betreuung von Nierenkrebs-Erkrankten und ihren Begleiter:innen im Vordergrund.
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